В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network). На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД. Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести. В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898. В периода 22-29 април 2025г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network) традиционно ще участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), чието мото тази година е „Виж невидимото“. Основната цел на инициативата е осигуряване на достъп до медицински грижи за пациентите с ПИД. Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД. Инициативи: В периода 22-29 април ще се проведе кампания с безплатни прегледи на лица от 0 до 55г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит: • Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година; • Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект; • Две или повече пневмонии в рамките на 1 година; • Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;  • Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи; • Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция; • Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията; • Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта); • Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството; Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-29 април. Консултациите ще се извършват от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18г.). На 22.04.2025 г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ ”Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД. ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение. В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика. В Националния регистър фигурират 237 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 6 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина: Facebook: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria (https://www.facebook.com/pidcenterbg), тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Виж невидимото“. Повече за Световната седмица на ПИД, тук: www.worldpiweek.org